केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय ने जानकारी दी है कि दुर्लभ रोगों को लेकर गठित केंद्रीय तकनीकी समिति और स्वास्थ्य महानिदेशक ने मौजूदा वैज्ञानिक साक्ष्यों का अध्ययन करने के बाद इन तीनों बीमारियों को राष्ट्रीय नीति में शामिल करने की सिफारिश की ताकि मरीजों को सीधा लाभ मिल सके।
केंद्र सरकार ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति के तहत बीमारियों की सूची में संशोधन किया है। सरकार ने तीन नई बीमारियों को इस सूची में शामिल किया है जो खानदानी होने के साथ साथ इलाज होने के बाद भी मरीजों की जान ले रही हैं। इनमें ग्लैंजमैन थ्रोम्बस्थेनिया, सिस्टिनोसिस और एंजियोएडेमा रोग शामिल हैं।
थ्रोम्बस्थेनिया : अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से ही इलाज
मंत्रालय के एक वरिष्ठ अधिकारी ने बताया कि ग्लैंजमैन थ्रोम्बस्थेनिया बीमारी में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के जरिए रोग से जीवन भर के लिए मुक्ति पाई जा सकती है। इस बीमारी में रोगी को रक्त का थक्का जमने की शिकायत होती है जो विशेष कोशिकाओं (प्लेटलेट्स) के खराब कार्य की विशेषता है। इसका एक लक्षण असामान्य रक्तस्राव भी है। उन्होंने बताया कि राष्ट्रीय नीति में बीमारी को शामिल करने का लाभ यह है कि अब एक मरीज को इलाज के लिए 50 लाख रुपये तक की आर्थिक मदद उपलब्ध हो सकेगी।
